Ungdom, udvikling og handicap

Dette kombinerede forsknings- og udviklingsprogram blev gennemført i perioden 1995-98. Det involverede i alt 23 unge med forskellige bevægelseshandicap. Nogle skyldtes medfødt CP mens andre skyldtes erhvervet hjerneskade eller progredierende nervesvækkelser. Nogle var kun bevægelseshæmmet i lettere grad mens andre var alvorligt bevægelseshæmmede. En havde kun en muskel vedkommende havde kontrol over og det var tungen. Vedkommende kunne kommunikere via en staveplade man kunne pege på. Et klik betød ja mens tavshed betød nej.

Således fandtes der i gruppen vidt forskellige måder at kommunikere på og vidt forskellige udfordringer i hverdagen. Det fælles for dem, og det der gjorde at de kom ind under udviklingsprogrammet, var at samarbejdet med socialforvaltningen var gået i hårdknude. Der var i forskellige udgaver tale om konflikter mellem den unge, vedkommendes forældre og kommunens sagsbehandler.

Som udgangspunkt var det vores hypotese at det drejede sig om økonomiske eller juridiske begrænsninger for en fornuftig sagsbehandling. Projektet var derfor fra ministeriets side forsynet med stort set ubegrænsede økonomiske midler til støtte for den unge og dispensation for de regler sagsbehandlingen i sådanne tilfælde er underlagt.

Dette var også problemet i flere tilfælde. Det kunne her dreje sig om en længe ønsket udlandsrejse som man rent juridisk ikke kunne bevilge penge til eller indkøb af hjælpemidler eller udgifter til hjælper som ikke kunne legitimeres ud fra uddannelsesmæssige eller erhvervsmæssige hensyn.

I nogle tilfælde var problemet derimod noget helt andet. Der var simpelthen ingen i gruppen omkring den unge og den unge selv som havde nogen ide om hvad det var der manglede. Som en af de unge formulerede det så er det ”svært at vide hvad man vil når ingen spørger”. Både sagsbehandler, forældre og den unge selv var vandt til at der var nogle bestemte ting man kunne få bevilget og det var det man i årevis havde koncentreret sig om. Man havde aldrig haft brug for at spørge sig selv om hvad man egentlig ville med sit liv eller for sagsbehandlerens vedkommende – hvordan man egentlig burde støtte vedkommende hvis alle muligheder var åbne.

Dermed udviklede projektet sig i en helt anden retning end forventet. Fra at kunne løse problemerne ved et ubundet samspil mellem den enkelte unge og vedkommendes sagsbehandler, blev det et spørgsmål om at skabe forståelse, fantasi, visioner og konkrete ideer i et fællesskab hvor både de unge og sagsbehandlerne indgik i gruppediskussioner, øvelser, kreative sammenhænge og input fra erfarne unge voksne med handicap. Fantasi, identitet og selverkendelsen skulle styrkes i den skrøbelige overgang fra ung til voksen. Der var ting der skulle afprøves, grænser der skulle overskrides og det dybt eksistentielle spørgsmål skulle stilles: Hvad vil jeg med mit liv.

En af de aktiviteter som gav et overraskende resultat var et fremtidsværksted for de unge. Gennem den frie formulering af alt det som man kan brokke sig over, efterfulgt af fasen der åbnede for den frie og uforpligtende, urealistiske formulering af alt det de kunne ønske sig og frem til formuleringen af realistiske projekter man ville gå ind i udvikledes både identitet, selverkendelse og personlig strategi.

Væsentlig var også den samlede viden og erfaring gruppen kunne trække på. En fik udviklet en tungestyret kørestol og kunne for første gang bevæge sig frit. En fik svejset kamerastøtte på kørestolen og hjælperstøtte til at komme rundt og fotografere, hvorefter hans billeder blev udstillet. En fik en rejse til NewOrleans med hjælper. Her fik han den personlige oplevelse af jazzmusikken som han altid havde drømt om og som kunne gøre at også han ligesom andre unge havde været igennem den dannelsesrejse hvor man selv skal organisere og tage beslutninger og hvor man kommer hjem med unikke erfaringer andre unge synes er spændende. Nogle oplevede at de egentlig bare skulle forlige sig med deres krop som den var og at det var noget helt andet de ønskede sig end at ulykken ikke var sket eller at de ikke var født med CP.

Projektet skabte på denne måde en konkret indsigt i den personlige udvikling der er nødvendig i overgangen fra ung til voksen. Det vil være typisk for unge der ikke er hæmmet af fysiske eller kommunikative funktionsnedsættelser at de prøver forskellige ting af. De kan gøre det uden at spørge nogen og efterlade deres hændervridende, nervøse forældre bag sig. Det kan mennesker med fysiske og kommunikative funktionsnedsættelser ikke. Og vi overser ganske enkelt hvor vigtig den fase er i overgangen til en voksen tilværelse.

Politikerne holder stadig fast i at den professionelle sagsbehandler kan vælge det der er det rigtige for den unge og at man ovenfra kan sætte rammer for sagsbehandlingen på baggrund af en viden man forstår som evidensbaseret. Udviklingsprojektet peger på helt andre rammer for sagsbehandlingen og støtten til unge med væsentlige fysiske funktionsnedsættelser.